Una parte del gruppo infermieristico con Emilio Franzoni

TESTO E FOTO DI

Emilio Franzoni

Una parte del gruppo infermieristico con Emilio Franzoni

FANEP

il sogno continua…

Non mi sembra vero: più di un quarto di secolo è passato volando da quel lontano 1983 quando venivamo identificati come Neurologia Pediatrica fino ai nostri giorni nella raggiunta dignità di struttura autonoma di Neuropsichiatria Infantile (1 Giugno 2004). Che cosa è cambiato da allora e quali sono state le tappe (non ancora finite) che ci hanno portato a questo buon traguardo? Al di là dei riconoscimenti (che non sono solo formalità) allora, di medici strutturati, eravamo in due: la D.ssa Emilia Scanabissi ed io. Non mi stancherò mai di ripetere quanto dobbiamo alla Dott.ssa Scanabissi cha ha fondato la Neurologia Pediatrica a Bologna e che fece comprendere l’importanza della disciplina all’interno di un Dipartimento Pediatrico. Allora fummo aiutati, almeno spiritualmente, da quella grande persona che è Suor Elisa, a quel tempo caposala del reparto. 

Purtroppo la dottoressa Scanabissi non ebbe mai interlocutori lungimiranti per quanto Direttori preoccupati della grande famiglia pediatrica. Certamente considero molto importante, nella mia esperienza professionale, il periodo trascorso nel 1978 presso il Sick Children Hospital, in Great Ormond Street a Londra dove, grazie al Prof. Pampiglione, direttore della Neurofisiologia Pediatrica, ebbi modo di rafforzare e migliorare le mie conoscenze neurologiche. In realtà quell’esperienza mi servì anche per rendermi conto come, nella grande Inghilterra, il sostegno di Associazioni benefiche alle strutture cliniche fosse all’ordine del giorno e fondamentale nella realizzazione di tanti progetti.

Impiegammo poi quasi 4 anni (inizio 79, inizio 83) per riuscire, insieme a genitori, colleghi ed infermieri a fondare la FA.NE.P. Il cammino della FA.NE.P. non è stato facile (nonostante le apparenze). Non è facile: parlare di malattie del cervello (epilessia o disturbi del comportamento alimentare) nemmeno oggi. C’è infatti ancora paura e vergogna che caratterizzano le famiglie che hanno al loro interno bambini o adolescenti che soffrono di malattie del genere, ma ci sono anche delle difficoltà da parte della Istituzioni, a fornire risorse adeguate per organizzare strutture assistenziali di neuropsichiatria infantile, complete di spazi e personale.

Ci furono momenti molto difficili specialmente negli anni 90 proprio quando, come non bastasse il resto, si aggiunsero al nostro impegno, anoressia e bulimia. A questo proposito colgo l’occasione delle celebrazioni del compleanno FA.NE.P. per chiarire ulteriormente che non ci fu (e non c’è mai stata) una maggiore attenzione verso i Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA) piuttosto che verso le malattie neurologiche (come l’epilessia). Semplicemente ci rendemmo conto (con la compianta e straordinaria D.ssa Annarosa Andreoli) che stava nascendo una nuova emergenza e che nessuno stava tentando di dare risposte serie a quelle famiglie. In seguito, grazie anche all’intervento decisivo dell’ assessore regionale alla Sanità (dr. Bissoni)si iniziò a strutturare quello che oggi è il Centro regionale per i disturbi alimentari in età evolutiva, intitolato alla dottoressa Annarosa Andreoli stessa.

Oggi posso dire, personalmente, che l’interesse che provo nei confronti di queste due malattie (epilessia ed anoressia) forse nasce proprio dal fatto che entrambe, per motivi vari, sono ancora molto misteriose e difficili da curare. Per me la sfida continua. Le sfide pero’ quasi mai si vincono da soli; ecco perché la FA.NE.P. è importante, ecco perché la FA.NE.P. è stata, ed è decisiva. Decisiva nel sostenere l’assistenza: un medico, neuropsichiatra infantile, sette psicologi (sia per la neurologia che per i DCA), un tecnico di neurofisiopatologia, una dietista oltre a tante apparecchiature comprate, che vanno tenute aggiornate.

É proprio grazie all’acquisto della nuova attrezzatura di elettroencefalografia ( a proposito grazie a tanta gente e anche alla Ferrari del Presidente Montezemolo) e al mantenimento in servizio (con fondi FA.NE.P.) di un tecnico, possiamo studiare i bambini che presentano disturbi nel sonno sia epilettici che non epilettici durante registrazioni di tutta la notte (unico laboratorio pediatrico nella nostra regione). Allo stesso modo le persone e le attrezzature sono altrettanto fondamentali per la ricerca, per permetterci di rimanere aggiornati con i tempi, di non mollare mai. I principali campi di assistenza e ricerca clinica sviluppati in questi anni, anche grazie alla Associazione, comprendono: studio nell’ambito delle epilessie con particolare attenzione a quelle benigne del lattante, alle epilessie miocloniche, alle crisi di spasmi, allo studio di numerosi nuovi farmaci antiepilettici. Infine, quale nuova frontiera nell’ambito delle terapie delle epilessie farmacoresistenti, stiamo impiantando lo stimolatore del nervo vago.

Nell’ambito delle cosiddette malattie rare abbiamo posto attenzione a patologie come le leucodistrofie, e abbiamo contribuito con i colleghi di Amsterdam a descriverne una nuova forma. Nell’ambito delle malattie muscolari stiamo seguendo un piccolo gruppo di bambini affetti da distrofia muscolare che stanno seguendo un protocollo, iniziato in fase precoce della malattia, che ha lo scopo di ritardarne gli effetti della progressione. Per quanto riguarda i disturbi del comportamento alimentare (DCA) si sono sperimentate nuove modalità di assistenza ospedaliera e di day hospital che hanno portato ad affrontare tali disturbi seguendo anche le indicazioni che ci aveva dato la dottoressa Andreoli. In questo ambito siamo particolarmente interessati a seguire i casi più gravi sia dal punto di vista fisico che psicologico. Infine, da qualche tempo, stiamo affrontando tali disturbi anche nella fascia di età fra 0-10 anni, fase della vita che ci potrebbe dare molte informazioni in ottica preventiva.

Eccoci dunque impegnati, per i prossimi 30 anni, a riaffermare il concetto fondamentale che ci ha guidato sino qui: migliorare sempre più la nostra capacità diagnostica, per individuare terapie precoci e condizioni di prevenzione. In sostanza se una struttura ospedaliera, come la nostra (ma vorrei dire in tutto l’ambito pediatrico) è messa nelle migliori condizioni di operare, certamente diventeremmo più capaci di ridurre l’insorgenza di disabilità e/o i disagi psichici. Se però purtroppo questi si sono consolidati nel tempo, dovremo continuare a combattere per realizzare interventi e sostegni che abbattano sempre piu’ le difficoltà dell’handicap e del disagio. Infine, nel versante DCA dovremo agire per realizzare una migliore organizzazione di strutture capaci di accogliere e curare quei disturbi che nascono dentro tanti nostri ragazzi e adolescenti, divenendo spesso patologie sempre più gravi in età adulta. Certo, nel complesso, nel corso di questi 30 anni siamo decisamente cresciuti in tanti aspetti e la lunga marcia compiuta da tutto il nostro gruppo si è compiuto con il riconoscimento della Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile, nel 2004; in realtà non punto di arrivo, ma di partenza.

Ora che la grande sfida, lanciata nel 2010, è stata vinta con il compimento della ristrutturazione del nuovo reparto, passando da 190 metri quadri a cica mille, dobbiamo concentrarci sulla acquisizione di tecnologia avanzata (la Stanza di Giacomino, intitolata al grande calciatore del Bologna Giacomo Bulgarelli) e al mantenimento di personale specialista (neuropsichiatri infantili e psicologi) ad integrazione del personale strutturato già presente nel gruppo aziendale. Non si può qui dimenticare l’altra faccia della luna, quella rappresentata da un mondo vivo e vivace del nostro Volontariato, in particolare quello formato nei nostri Corsi annuali e che rappresenta la “spina dorsale” dell’associazione garantendo la presenza in reparto e alle manifestazioni per raccogliere fondi. Inoltre, dal 2006, si è costituito un gruppo Clown che garantisce presenza ed intrattenimento a bimbi e genitori tutto l’anno. I laboratori creativi, attraverso la passione e l’impegno dei Volontari costituiscono il fiore all’occhiello dell’ Associazione e son cresciuti enormemente nel corso degli anni. Ora, nel nuovo reparto, anche i Volontari hanno spazi dignitosi dove poter intervenire sia con i bimbi che con i loro genitori.

Moltissime sono le persone che dobbiamo ringraziare per i contributi più o meno importanti che ci hanno sostenuto e spinto a non mollare nonostante le numerose difficoltà incontrate. Ma qui per non sbagliare, non ricordiamo i singoli per non sbagliare con nessuno, perché tutti meritate il nostro grazie.

	Ricordo infine gli appuntamenti da non perdere per chi è affezionato alla FA.NE.P. ( o per chi la vuol conoscere): saranno due nel mese di Gennaio: sabato 26 dalle 9.30 alle 12.30 tutti in Aula Magna del Gozzadini (via Massarenti 11) per una carrellata su FA.NE.P. e Neuropsichiatria Infantile con filmati e testimonianze. Durante l’incontro verranno estratti i biglietti vincitori della grande lotteria lanciata a sostegno di FA.NE.P. e si terminerà con un buffet.
	La sera della domenica 27 ore 21, tutti al teatro Manzoni (via de’ Monari ½) per assistere ad una garbata, quanto esilarante ed ironica rappresentazione della Sanità di oggi interpretata da medici ed infermieri degli Ospedali di Bologna, Rimini e Modena. Divertimento garantito!!!! E rinnoviamo l’invito a “gustare” la esilarante, ironica interpretazione della sanità italiana vista da medici e infermieri che in, “Oggi le coliche……si salvi chi può” danno il meglio di loro stessi.

Dunque appuntamenti da ricordare: 26 gennaio ore 9.30. Aula Magna Clinica Pediatrica Gozzadini, Celebrazione del 30° compleanno Fanep con “Ricordi, ma non nostalgie” Ore 12.30 Piccolo Buffet di commiato. Il giorno dopo, domenica 27 ore 21 Teatro Manzoni “Oggi le coliche…..si salvi chi può” per raccogliere fondi per la FA.NE.P. e per trascorrere due ore in allegria.

Come si fa allora a non dire: GRAZIE FA.NE.P DI ESISTERE!!